El 21 de marzo -en nuestro continente inicio del otoño- ha sido declarado por las Naciones Unidas como el Día Internacional del Síndrome de Down, síndrome que debe su nombre en honor a John Langdon Haydon Down, quien fue el primero en describir esta alteración genética en 1866.
Considerando las Naciones Unidas
que el síndrome de Down -también denominado como Trisomia 21- es la causa más
frecuente de la discapacidad cognitiva psíquica congénita, instituye que a partir del año 2011 sean reconocidas todas
las personas con este síndrome, como personas
libres de discriminación, segregación, marginación, resaltando sus
capacidades especiales y sus características dentro de las diversidades del ser
humano, ya que no es una enfermedad.
A nivel mundial, la incidencia estimada del
síndrome de Down es de 1 por
1.000 nacimientos, desconociéndose aún las causas y
produciéndose en la mayoría de los casos espontáneamente, sin que exista un
problema en ninguno de los progenitores. Hay
estudios que han demostrado una conexión entre la
avanzada edad de la mujer y la gestación, considerando que a mayor edad este riesgo aumenta, pero
actualmente hay mujeres sobre los 45 años que han tenido hijos sin ningún tipo
de problema.
Ban Ki-moon Secretario General de
la ONU, con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down 2014, manifiesta
que “para
los niños y adultos con síndrome de Down, tener acceso a los servicios de salud
en condiciones de igualdad, a los
programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, son vitales para
el crecimiento y el desarrollo de la personas.”
En nuestra ciudad la fecha
coincide con el estreno de la obra “El Aprendiz de sonrisas”, proyecto FNDR de
Cultura del Gobierno Regional de Tarapacá, (sábado 22 de marzo, Salón Tarapacá), donde
los protagonistas son siete jóvenes con síndrome de Down: Makarena Cartes,
Mauricio Moya, Yolanda Aguirre, Alejandro Bartolo, Mauricio Lolas, Carolina
Soto y Oscar Meza, cuyas edades van desde
los 25 a los 36 años actuando a la par con actores profesionales.
Todos estos jóvenes han vivido y recorrido junto a sus
padres todo el proceso educacional que se ofrece en la ciudad; Escuelas
Especiales (Los Tamarugos, Flor del Inca, Jacaranda), Centro de Capacitación
Laboral y Centro de Atención a Adultos Especiales (Los Olivos) tanto del sistema municipal como de entidades
y experiencias educativas particulares (Coanil), algunos actualmente son
alumnos de estas escuelas y en su horario libre participan en la Compañía de
Teatro Viola Fénix, agrupación cultural que ha montado obras como “Cartas de la
pampa”, “Desiertos Imaginarios”, “Las
criadas”, etc.
La experiencia de incorporarlos a
la Compañía, como actores, otros más del elenco, con roles, personajes,
ensayos, siendo parte activa y opinante de todo el proceso que se realiza para
el montaje de una obra teatral (Creatividad, rigurosidad, sistematización,
repeticiones, etc.) ha sido una
experiencia enriquecedora, experiencia que han vivido junto a sus padres (a
quienes se les ha incorporado en el equipo técnico), donde han encontrado
amigos, a artistas adultos, a teatristas lúdicos, donde el juego es el recurso fundamental para lograr la
construcción dramática, el volver a ser
niños, por eso se han vinculado muy bien ambos.
Este montaje teatral no solo ha
sido positivo para la inclusión de los jóvenes Down, lo ha sido también para todos los actores y técnicos de
“El Aprendiz de sonrisas”. Que mejor fecha
simbólica para estrenar la obra. Fue
solo una coincidencia.
